por Ray Hemachandra, con Jessica Aguilar y Lennin Caro; traducido por Jessica Aguilar
— datos actualizados el 9 de febrero de 2025
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En Carolina del Norte, el tablero general de la lista de espera de Innovations Waiver es un punto vital y relevante de acceso a la información pública por parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte (N.C. DHHS, por sus siglas en inglés) y la División de Servicios de Salud Mental, Discapacidades del Desarrollo y Uso de Sustancias. Se publicó en 2024 y se actualiza de forma intermitente.
El cuadro de mandos permite extraer muchas conclusiones. Lo más obvio y urgente, por supuesto, es que hay 18.771 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) esperando recibir Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés) del programa principal diseñado para mantener a los habitantes de Carolina del Norte en sus hogares y comunidades en lugar de en instituciones.
En Carolina del Norte hay miles más de adultos y niños con discapacidad intelectual esperando recibir servicios de Innovations Waiver que recibiéndolos. Algunas personas reciben servicios alternativos limitados. Puede leer más sobre lo realmente terrible de las listas de espera para recibir servicios en Carolina del Norte y a nivel nacional aquí, aquí y aquí.
Esta es la mayor preocupación, y es crucial. Este fracaso masivo, cruel, continuo y todavía creciente -por parte del gobierno, en primer lugar, y también por parte de los defensores de las personas con discapacidad intelectual en nuestras prioridades de defensa- exige urgentemente un nuevo compromiso audaz y apasionado y una inversión profunda para corregirlo.
El siguiente aspecto importante y urgente que saca a la luz el cuadro de mando general de las listas de espera de Innovations es la subrepresentación y exclusión masiva y abiertamente discriminatoria de los niños y adultos hispanos y latinos con discapacidad intelectual y del desarrollo del sistema de Carolina del Norte.
Según la Oficina del Censo de EE.UU., el 11,4 por ciento de los habitantes de Carolina del Norte son hispanos o latinos. Ese porcentaje sigue aumentando. (Véase https://www.census.gov/quickfacts/NC, actualmente con datos de julio de 2024).
Según el tablero de innovaciones del estado, de las 18.771 personas con IDD en espera de servicios, 132 son latinas o hispanas.
Si la discapacidad intelectual y del desarrollo se distribuye uniformemente entre las poblaciones étnicas y raciales, debería haber 2.140 hispanos o latinos en una lista de espera de 18.771 habitantes de Carolina del Norte. Hay 132. En lugar de constituir algo razonable en torno al 11 o 12 por ciento de la lista de espera, los hispanos y latinos constituyen el 0,7 por ciento de la misma.
Este déficit es una grave acusación de la forma en que nuestro sistema está y no está funcionando, y es urgente corregirlo. Corrijámoslo juntos y tomemos las primeras medidas importantes ahora, incluso mientras averiguamos con las comunidades hispana, latina e IDD lo que debe seguir.
En primer lugar, estamos de acuerdo en que los datos son probablemente inexactos. Estos datos de las cuatro organizaciones de atención administrada (MCO) restantes de Carolina del Norte -que se han fusionado con otras MCO- pueden haber sido recopilados de maneras diferentes y, hasta cierto punto, desconocidas. Además, las clasificaciones raciales y étnicas han cambiado. Así, por ejemplo, algunas personas catalogadas como blancas pueden ser hispanas o latinas, y algunas personas hispanas o latinas pueden estar incluidas en las categorías No proporcionado y Otros. Tal y como se presentan, las personas multiétnicas y multirraciales no están definidas ni representadas abiertamente en los datos, ni éstos reflejan y presentan claramente cómo se autoidentifican las personas.
Dada la magnitud del déficit de listas de espera para niños y adultos hispanos y latinos con IDD, los datos demográficos inadecuados son sólo una parte del panorama. Aún así, uno de nuestros puntos de defensa debe ser que el gobierno recopile mejores datos demográficos, más completos y precisos, para cada niño o adulto que se encuentre actualmente en la lista de espera de Innovation Waiver o que se agregue a ella, así como para cada persona que reciba servicios, con un plazo razonablemente rápido para hacerlo y con datos demográficos más confiables que se presenten públicamente, incluso en el tablero de mando.
Eso es necesario, pero no cambiará los problemas de fondo que dificultan e impiden que los niños y adultos hispanos y latinos con IDD se conecten con el sistema de servicios y reciban los servicios. Esperar datos más precisos sólo pospondría la corrección de los profundos déficits y la satisfacción de las necesidades.
Por lo tanto, la defensa y las recomendaciones esenciales deben abordar:
- la competencia y los prejuicios en el diagnóstico, el sistema y los servicios
- barreras y necesidades lingüísticas, incluidas la interpretación recíproca, la traducción y la accesibilidad
- desconfianza de la comunidad hacia el gobierno y algunas instituciones sanitarias
- impedimentos culturales para comprender y buscar apoyo para las discapacidades del desarrollo
Estamos describiendo desafíos significativos, y no vamos a pretender tener todas las respuestas. Esas respuestas y estrategias deben ser informadas y dirigidas por hispanos y latinos diversos y ampliamente representativos de Carolina del Norte, incluidas las personas con IDD y sus familiares, junto con el liderazgo y el personal del DHHS de Carolina del Norte, en las organizaciones de atención administrada y en las agencias proveedoras y las organizaciones de participación y defensa de IDD, incluidos los CFAC (Consejos Asesores de Consumidores y Familias) estatales y locales y el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte.
Un grupo de trabajo con un mandato claro debe ser creado, sin duda, y a la mayor brevedad.
Reconocer las carencias, las necesidades y la discriminación
Jessica Aguilar es cofundadora y directora del Grupo Poder y Esperanza, miembro del CFAC del Estado de Carolina del Norte y madre de gemelos con IDD y necesidades de salud mental. Jessica describe obstáculos tanto culturales como sistémicos para el diagnóstico y el acceso a los servicios.
«En muchos países latinos de origen, la gente no conoce el autismo, por ejemplo, u otros diagnósticos que no necesariamente se presentan físicamente», dice. «Así que, salvo en el caso del síndrome de Down, tanto si hablamos de latinos de primera o segunda generación como de las respuestas de familiares mayores y de la comunidad, es difícil reconocer o entender incluso la necesidad de buscar un diagnóstico para obtener ayuda y apoyo.»
Tras recibir un diagnóstico, las complicaciones continúan. «Incluso con un diagnóstico, los latinos dicen: ‘Me da miedo intentar acceder a los servicios’», dice Jessica. «Y si lo hacen, se enfrentan a un desconsuelo y a obstáculos constantes». Para los hispanohablantes, la mayoría de los materiales informativos y los centros de atención telefónica están en inglés. Hay traducciones inexactas de materiales no diseñados para latinos, y no hay suficientes intérpretes; incluso cuando se ofrecen, las esperas pueden ser extremas y muchas veces simplemente te desconectan. El sistema se vuelve imposible de navegar o incluso de entender para las personas que tienen que cuidar de su familia y trabajar mucho sólo para salir adelante».
También existen retos importantes para los niños, adultos y familias hispanos y latinos que reciben servicios. «Para los familiares hispanohablantes, para hacer preguntas o explicar cosas, necesitan profesionales que puedan entenderlos y comunicarse con ellos», dice Jessica. «La gente no puede limitarse a usar el traductor de google, eso no funciona bien y causa frustración a todo el mundo hasta que la gente se da por vencida. Tenemos que contratar a más gestores de atención y trabajadores de apoyo directo que hablen español. A menudo, los gestores de atención no realizan las visitas de control obligatorias a las familias latinas y, con frecuencia, los familiares no reciben los servicios que necesitan. A menudo se les trata mal y con desprecio.
«Un trabajador o terapeuta se queda al teléfono todo el tiempo que se supone que está trabajando con alguien. Es fraude y discriminación. Pero la mayoría de los latinos no van a denunciarlo. Tienen miedo o no saben cómo hacerlo».
Lennin Caro es el director del Instituto de Investigación Camino en Charlotte. Lennin describe un estigma comunitario en torno a la atención y los servicios de salud mental que puede extenderse y obstaculizar la búsqueda de apoyo para los familiares con IDD.
«Los resultados a nivel estatal de la Evaluación de Necesidades y Fortalezas de la Comunidad Latina de Carolina del Norte realizada por Camino muestran que el 43% de los 3.397 encuestados afirma que ningún miembro de su familia tiene dificultades con algún síntoma relacionado con la salud mental», afirma Lennin. «Sólo el 28 por ciento de los encuestados dice que alguien en su hogar ha utilizado alguna vez un servicio de salud mental como asesoramiento o terapia».
Otra barrera que Lennin describe es la desconfianza que muchos hispanos y latinos tienen hacia las instituciones gubernamentales y médicas, en particular lo que él denomina el «efecto amedrentador» de la carga pública: a los inmigrantes se les deniega el estatus porque utilizan recursos o prestaciones gubernamentales.
«La Evaluación de Necesidades y Fortalezas de la Comunidad Latina muestra que sólo el 36% de los hispanos cree que el gobierno del estado de Carolina del Norte apoya a los latinos», afirma. «Puede haber recelo entre los inmigrantes latinos a comprometerse con los servicios relacionados con el gobierno. Esto puede deberse a una combinación de factores que incluyen políticas de inmigración inconsistentes y poco claras como la carga pública, las barreras del idioma que hacen que la navegación del sistema sea más opaca y las barreras financieras relacionadas con el costo y la falta de cobertura de seguro.»
«Incluso si un niño ha nacido en EE.UU., los padres indocumentados pueden tener miedo de inscribir a su hijo en cualquier servicio, incluidos los relacionados con IDD», dice Lennin, describiendo cómo este miedo de la comunidad lleva a las familias a no acceder a los servicios necesarios -incluidos aquellos para los que son elegibles- para mantenerse a salvo. Esto influye en las expectativas y normas de la comunidad a la hora de buscar ayuda».
Actuar y buscar soluciones
Claramente, hay mucho trabajo por hacer en los sistemas de IDD, de atención médica y gubernamentales para reconocer y luego corregir estos profundos obstáculos y desafíos, y para apoyar mejor a la comunidad hispana y latina en el acceso al apoyo y la atención para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
He aquí algunos primeros pasos significativos que Carolina del Norte y el DHHS de Carolina del Norte deben tomar y que serán beneficiosos-y, probablemente, necesarios-si queremos apoyar y servir adecuadamente a los niños y adultos hispanos y latinos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Al menos algunas de las soluciones para IDD pueden extenderse al trabajo que se está haciendo para la lesión cerebral traumática, la salud mental y la recuperación del uso de sustancias, también, todas las áreas que están posicionadas en Carolina del Norte en la misma división de DHHS: la División de Salud Mental, Discapacidad del Desarrollo y Servicios de Uso de Sustancias.
Recomendamos que el estado:
♦→ Crear una plataforma central de banco telefónico, chat y sitio web de alcance para el estado específica para personas hispanas y latinas con IDD y sus familias, con un banco de recursos integral y personal bilingüe y culturalmente alfabetizado que pueda servir como personas de contacto -esencialmente como conectores, representantes y defensores del pueblo- con las cuatro MCO, con el gobierno estatal e incluso con sistemas, organizaciones y agencias de diagnóstico, atención y servicios.
El personal de este completo banco de recursos puede poner en contacto a las personas con los recursos y ayudarlas a seguir los pasos para entrar en la lista de espera, acceder a los servicios, recibir atención y superar los obstáculos, así como presentar quejas y apelaciones. También pueden facilitar la participación de latinos e hispanos en oportunidades de asesoramiento público, retroalimentación y defensa.
♦→ Diseñar e implementar una campaña de educación y extensión sobre IDD amplia, continua y específica para hispanos y latinos que abarque la concientización, la aceptación y el acceso a diagnósticos y servicios para personas con autismo, discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo y sus familias, así como apoyar la educación de la comunidad hispana y latina sobre IDD de manera más amplia.
La campaña debe realizarse tanto en inglés como en español en todo el estado y dirigirse especialmente a las zonas del estado con mayor población hispana y latina. Debe funcionar a través de canales y plataformas de marketing pertinentes y apropiados en línea, sociales (incluido WhatsApp), impresos y de otro tipo.
Los materiales de concientización y aceptación deben abordar las expectativas y normas sociales y culturales. Los materiales de diagnóstico y acceso a los servicios pueden remitir a la información de contacto del banco de recursos integral.
Podemos medir la respuesta y el compromiso con las diferentes campañas, y luego hacer más de lo que funciona.
♦→ Contar con incentivos realmente sustanciales para contratar a personas bilingües y con conocimientos culturales como gestores de atención y trabajadores de apoyo directo, así como para otras funciones en todo el sistema -incluido el liderazgo- que reflejen especialmente las poblaciones locales y regionales.
Equipar a las promotoras de salud comunitarias con mejor información sobre la discapacidad intelectual, la discapacidad del desarrollo y el acceso a los servicios. Una inversión significativa en formación, remuneración y contratación que refleje a la población, con una mezcla de latinos bilingües nacidos en EE.UU. e inmigrantes, ayudará a aliviar la desconfianza y las áreas de desinformación sobre la participación en el sistema de servicios. También se puede formar a los trabajadores sanitarios de la comunidad para que utilicen el banco de recursos integral como apoyo y socio.
♦→ Exigir que *todas* las reuniones, materiales y presentaciones de la División de Salud Mental, Discapacidades del Desarrollo y Servicios de Uso de Sustancias de Carolina del Norte, MCO y CFAC estatales, regionales y locales incluyan interpretación recíproca (para la comunicación hablada), traducción (para la comunicación escrita) y mecanismos bilingües para la contribución y la retroalimentación.
♦→ Reconocer que el lenguaje y la comunicación accesibles y procesables no se consiguen sólo con la interpretación o la traducción. Todos estos esfuerzos deben ser evaluados por un profesional cualificado para comprobar su accesibilidad y capacidad de actuación, y luego deben ser evaluados continuamente para comprobar su eficacia.
♦→ Contratar a una persona clave -con personal- en un puesto de liderazgo del Departamento para supervisar todo este trabajo y responsabilizarse de que se lleve a cabo con éxito.
Y para incluirlas entre las viñetas de acción, estas dos de antes:
♦→ Mejorar la calidad y la precisión de la recopilación de datos demográficos y la presentación de informes para los hispanos y latinos de Carolina del Norte con IDD en la lista de espera y que reciben servicios.
♦→ Crear un grupo de trabajo que centre las voces hispanas y latinas para avanzar en este trabajo.
La necesidad es grande y el objetivo es claro. Los niños y adultos latinos e hispanos con discapacidades intelectuales y del desarrollo significativas no deben enfrentarse a un sistema discriminatorio en Carolina del Norte con estructuras, prácticas y resultados discriminatorios.
Por el contrario, los niños y adultos latinos e hispanos con discapacidades intelectuales y del desarrollo -y sus familias- deben recibir información, apoyo y servicios bien diseñados, apropiados y accesibles para que puedan vivir vidas inclusivas, saludables y de buena calidad en nuestras comunidades de Carolina del Norte.
Ray Hemachandra es consultor en organización y comunicación, y se dedica a la defensa del autismo, la discapacidad intelectual y del desarrollo, la atención sanitaria y otras cuestiones relacionadas con la justicia.
Un profundo agradecimiento a Jessica Aguilar, cofundadora y directora del Grupo Poder y Esperanza y miembro de CFAC del Estado de Carolina del Norte, y a Lennin Caro, Director del Instituto de Investigación Camino, por su revisión y contribución a este artículo.
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